Was ist Spina bifida?

Spina bifida gehört zu einer Gruppe von Fehlbildungen, die als Neuralrohrdefekte bezeichnet werden. Sie tritt in verschiedenen Ausprägungen auf. Die häufigste Form ist die Spina bifida occulta, die oft symptomlos ist und meist keiner Behandlung bedarf. Andere Ausprägungen, wie die Meningozele und die Myelomeningozele, sind schwerwiegender und können erhebliche Probleme wie Lähmungen und Schwierigkeiten bei der die Kontrolle über die Blase und den Darm verursachen.

Die Ursachen von Spina bifida

Die genauen Ursachen der Spina bifida sind noch nicht vollständig geklärt, doch die Forschenden haben eine Kombination aus genetischen und umweltbedingten Faktoren identifiziert.

Einer der maßgeblichsten Risikofaktoren ist ein Mangel an Folsäure während der Schwangerschaft. Daher wird Frauen im gebärfähigen Alter empfohlen, täglich ein Folsäurepräparat einzunehmen, um das Risiko einer Neuralrohrfehlbildung zu verringern.

Die Symptome der Spina bifida sind je nach Art und Schweregrad des Defekts sehr unterschiedlich. Im Falle einer Myelomeningozele können folgende Symptome auftreten:

• Schwierigkeiten beim Bewegen der Beine
• Neurologische Anomalien
• Probleme bei der Kontrolle über Blase und Darm
• Hydrozephalus (Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn)

Der Umgang mit einer Spina bifida

Es gibt keine Heilung für Spina bifida. Eine Behandlung hängt vom Schweregrad und vom Ausprägungstyp der Fehlbildung ab. Zu den Optionen gehören eine Operation zum Schließen der Öffnung in der Wirbelsäule, die Behandlung von Komplikationen wie den Hydrozephalus sowie Rehabilitationsmaßnahmen, um die Situation zu erleichtern und ein möglichst selbstständiges Leben zu erlauben.

Der Umgang mit der Spina bifida kann eine Herausforderung sein, jedoch durch das Anwenden gezielter Strategien können Betroffene und ihre Familien Begleitbeschwerden lindern und die Lebensqualität im Alltag deutlich verbessern.

Planen mittels eines Kalenders für Arztbesuche

Das Führen eines Kalenders für die regelmäßigen Termine mit den verschiedenen Fachärzten ist unverzichtbar; dazu  gehören  auch die Kontrolluntersuchungen bei Neurologen, Orthopäden, Urologen und Physiotherapeuten.

Wichtig sind auch regelmäßige Check-ups, um etwaige Veränderungen der neurologischen Funktion zu überwachen und den Zustand der Wirbelsäule und des Nervensystems zu beurteilen. Eine stets aktuelle Krankenakte kann den Ärzten helfen, fundierte Entscheidungen über notwendige Eingriffe zu treffen.

Gezielte  und individuelle Bewegungsübungen

Körperliche Aktivitäten sind für Betroffene von Spina bifida von entscheidender Bedeutung, um die Beweglichkeit zu erhalten und dem Muskelschwund vorzubeugen. Geeignete Übungen können je nach Mobilitätsgrad des Patienten sehr unterschiedlich sein und beispielsweise Schwimmen, Stretching-Übungen oder das Nutzen spezieller Geräte umfassen. 

Die besten Ergebnisse werden erzielt, wenn ein individuelles Programm für diese Übungen gemeinsam mit einem Physiotherapeuten entwickeln wird, mit dem Ziel, die Unabhängigkeit und Kraft zu fördern.

Auf die Ernährung achten

Eine ausgewogene Ernährung ist essentiell, vor allem, wenn man bedenkt, dass einige Patienten weniger körperlich aktiv sind und daher ein höheres Risiko für Übergewicht haben. Darüber hinaus kann die richtige Ernährung die Darmfunktion unterstützen, die bei Spina bifida häufig beeinträchtigt ist.

Die Bedeutung von emotionaler Unterstützung und sozialer Integration

Spina bifida kann nicht nur körperliche, sondern auch emotionale Herausforderungen mit sich bringen. 

Sich Selbsthilfegruppen anzuschließen, in denen die Erfahrungen ausgetauscht werden, kann sehr hilfreich sein. Darüber hinaus kann es hilfreich sein, einen Psychologen zu konsultieren, um sich Probleme zu stellen wie Ängsten oder ein geringes Selbstwertgefühl.

Eine emotionale Unterstützung ist auch für Eltern, Betreuer und Pflegekräfte wichtig. Durch den Austausch persönlicher Erfahrungen mit anderen Familien, die ähnliche Situationen durchleben, können sie so  Halt und Trost finden.

Orthopädietechnik verbessert die Lebensqualität der Patienten

Der Einsatz von Hilfsmitteln wie Orthesen, Rollstühlen oder Rollatoren als Gehhilfe kann die Mobilität verbessern. Die moderne Technik bietet darüber hinaus auch Lösungen wie Software zur Sprachsteuerung und an den Alltag angepasste Tools, die für mehr Autonomie und Unabhängigkeit von Menschen mit Spina bifida sorgen können.

Die intelligenten Orthesen verschieben die Grenzen und stellen eine neue Dimension der Unterstützung für die Betroffenen von Spina-Bifida-dar. Dabei handelt es sich um nicht-invasive Lösungen der Rehabilitation, die an die sich ändernden Bedürfnisse eines Patienten – und im Fall eines Kindes während des Wachstums – angepasst werden können.

Obwohl die Spina bifida erhebliche Herausforderungen mit sich bringt, können viele Betroffene mit der richtigen Unterstützung und Behandlung ein erfülltes und aktives Leben führen. Das Investieren in ein proaktives und individuell an die Voraussetzungen angepasstes Management der Erkrankung können im täglichen Leben einen großen Unterschied ausmachen. Eine Sensibilisierung für das Thema und die Aufklärung sind nach wie vor der Schlüssel zu einem wirksamen Umgang mit diesem komplexen Defekt und zu einer bestmöglichen Unterstützung der Betroffenen.